Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-31, godz. 14:00 "Było to dla mnie zaskoczenie". Były ligowy piłkarz współrządzi gminą Bierawa Udana kariera sportowa, a później praca w samorządzie. Coraz więcej sportowców, także w naszym regionie wybiera taką drogę zawodowego rozwoju po zakończeniu… » więcej 2024-07-31, godz. 12:49 Połowa wakacji za nami. Pierwsze podsumowania opolskiej policji 10 osób zginęło w wypadkach drogowych, a 4 osoby utonęły. Policja podsumowała pierwszą połowę wakacji na Opolszczyźnie. Funkcjonariusze apelują o rozsądek… » więcej 2024-07-31, godz. 12:40 To będzie upalna środa w regionie. Jest ostrzeżenie IMGW Ostrzeżenie pierwszego stopnia dot. upałów dla całego województwa opolskiego wydało IMGW. » więcej 2024-07-31, godz. 11:34 Prezes WFOŚ Aleksandra Drescher o programach dla środowiska - Mieszkańcy regionu nie są aż tak niechętni do inwestowania w zieloną energię jak można by wnioskować z rankingu NFOŚ - przyznała w Porannej Rozmowie… » więcej 2024-07-31, godz. 11:30 Ruszyła przebudowa basenu w Gogolinie. Będzie gotowy na kolejne wakacje Ruszyła przebudowa letniego basenu w Gogolinie. Inwestycja pochłonie 16 mln złotych i będzie gotowa w przyszłym roku. Dotychczasowe kąpielisko zostało zamknięte… » więcej 2024-07-31, godz. 10:50 Strażacy z Łosiowa zatrzymali pijanego kierowcę Druhowie OSP z Łosiowa zatrzymali pijanego kierowcę. Jak informuje policja strażacy podczas imprezy plenerowej usłyszeli huk. Jak się okazało kierowca audi… » więcej 2024-07-31, godz. 10:38 W aucie amunicja do strzelby, na letnisku kusze. Zatrzymanie pod Turawą Bez pozwolenia na broń, ale z amunicją do strzelby podróżował drogami 46-letni właściciel domku letniskowego w Turawie. » więcej 2024-07-31, godz. 08:40 Burzliwe spotkanie w gminie Olesno. Chodzi o budowę otaczarni Dużo emocji towarzyszyło spotkaniu burmistrza Olesna z mieszkańcami Wojciechowa i Starego Olesna, którego tematem była budowa wytwórni mas bitumicznych… » więcej 2024-07-30, godz. 21:00 Plażowanie z Radiem Opole. Tym razem odwiedzimy kąpielisko Balaton w Dobrzeniu Wielkim 'Mistrzowskie lato z Radiem Opole' zawita w środę (31.07) nad kąpielisko Balaton w Dobrzeniu Wielkim. Na wszystkich słuchaczy, którzy tego dnia zdecydują… » więcej 2024-07-30, godz. 20:30 W opolskich szkołach może przybyć uczniów z Ukrainy. "Pewne regulacje były potrzebne" Czy opolskie szkoły są gotowe na przyjęcie jeszcze większej liczby uczniów z Ukrainy? To pytanie pojawia się w związku z projektem rozporządzenia Ministra… » więcej
46474849505152
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »