Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-01, godz. 12:15 80. rocznica powstania warszawskiego. 1 sierpnia o 17.00 wszystko się zaczęło - W tych dniach szczególnie wracamy do wspomnieć powstańców warszawskich, patrzymy na te wydarzenia ich oczami - powiedziała w Porannej Rozmowie Radia Opole… » więcej 2024-08-01, godz. 12:09 Marihuana ukryta w bagażu... to nie problem dla Huntera. Pies "wywąchał" narkotyki Ten pies ma nosa do narkotyków. Kolejny sukces Huntera - czworonoga-tropiciela, który podczas kontroli pojazdów na dworcu autobusowym w Opolu „wywąchał”… » więcej 2024-08-01, godz. 11:45 Służba na granicy jednym z powodów braku pieniędzy. Opolska policja o wynikach kontroli NIK Opolska policja zabiera głos w sprawie kontroli NIK, z której wynika, że formacji zabrakło w ubiegłym roku pieniędzy na bieżącą działalność. » więcej 2024-08-01, godz. 11:00 Prace idą zgodnie z planem, od września ruszy filia Zespołu Szkół Specjalnych w Opolu przy ul. Torowej Zgodnie z planem od 1 września ruszy filia Zespołu Szkół Specjalnych w Opolu przy ul. Torowej. W wyremontowanej placówce starsi uczniowie będą się uczyć… » więcej 2024-08-01, godz. 10:00 Zmiana przepisów. Ukraińskie dzieci będą podlegać obowiązkowi szkolnemu Nie wiadomo, ilu faktycznie uczniów z Ukrainy przebywa w gminach - twierdzą samorządowcy z Prudnika i Głogówka. Związane z ich pobytem przepisy zmienia rozporządzenie… » więcej 2024-08-01, godz. 09:30 "Turawa zmieniła się w ostatnich latach". Półmetek wakacji nad jeziorami turawskimi Jeziora turawskie niezmiennie cieszą się sporą popularnością wśród turystów. I to zarówno tych przyjeżdżających na dłużej, jak i tych jednodniowych… » więcej 2024-08-01, godz. 09:30 Ruszyła budowa hali sportowej przy szkole w Zawadzie Szkoła w Zawadzie jest jedyną w gminie Turawa bez hali sportowej. » więcej 2024-08-01, godz. 09:29 Druga tura rekrutacji na Politechnice Opolskiej bez wolnych miejsc na fizjoterapię Ruszyła druga tura rekrutacji na studia na Politechnice Opolskiej. Chętni mogą aplikować na wszystkie kierunki poza fizjoterapią. » więcej 2024-08-01, godz. 09:00 Program biologicznego leczenia chorób reumatycznych w szpitalu w Kup Stobrawskie Centrum Medyczne w Kup jako jedyna placówka w regionie realizuje program biologicznego leczenia chorób reumatycznych. To terapia skierowana do tych… » więcej 2024-08-01, godz. 08:00 Wielki plac budowy w Ozimku. Kierowcy muszą uzbroić się w cierpliwość Ozimek zamienił się w wielki plac budowy. Jedne remonty dróg się kończą, a inne rozpoczynają. Największa przebudowa dotyczy ulicy Wyzwolenia. Jest częściowo… » więcej
43444546474849
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »