Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-04, godz. 19:15 Remont DK45. Kolejna zmiana organizacji ruchu koło Krapkowic Uwaga kierowcy. Od poniedziałku (05.08) zmiana organizacji ruchu w pobliżu ronda w Krapkowicach na remontowanej drodze krajowej nr 45. » więcej 2024-08-04, godz. 18:50 Będą utrudnienia na Wojska Polskiego. Od poniedziałku rusza remont wiaduktu Kierowcy poruszający się ulicami Opola mogą spodziewać się kolejnych utrudnień. Od poniedziałku (5.08) rozpoczną się prace przy wiadukcie kolejowym na… » więcej 2024-08-04, godz. 17:00 Rozbudowa szpitala w Pokoju jednym z priorytetów nowego prezesa SCM Spółka Stobrawskie Centrum Medyczne, która prowadzi szpital w Kup i w Pokoju ma nowego prezesa. Został nim Bartłomiej Orpel. Nowy prezes za główny cel stawia… » więcej 2024-08-04, godz. 16:08 Mimo deszczu artyści wyszli w miasto i zachwycają podczas festiwalu "Open Opole" Mimo deszczowej aury mieszkańcy stolicy regionu bawią się na Festiwalu Zdarzeń Artystycznych 'Open Opole'. Dużą popularnością cieszą się żywe rzeźby… » więcej 2024-08-04, godz. 15:33 Wypadek na DK39 z udziałem motocyklisty. Dwie osoby poszkodowane Utrudnienia w ruchu na drodze krajowej nr 39 w miejscowości Igłowice. Przed godziną 15:00 doszło do wypadku drogowego z udziałem motocyklisty. » więcej 2024-08-04, godz. 15:00 Będzie zmiana systemu płatności przed szpitalem w Oleśnie Zmieni się system płatności za parking przy oleskim szpitalu powiatowym. Z początkiem sierpnia wygasła umowa Zespołu Opieki Zdrowotnej z firmą obsługującą… » więcej 2024-08-04, godz. 14:20 Motocykliści opanowali Górę św. Anny. Doroczna pielgrzymka przyciągnęła tłumy [ZDJĘCIA] Ponad 5 tysięcy motocyklistów zjechało na Górę św. Anny, by wziąć udział w XXII pielgrzymce miłośników głośnych jednośladów. W Grocie Lurdzkiej… » więcej 2024-08-04, godz. 14:00 Sprzedają lemoniadę lub ziemniaki. Dzieciaki w wakacje nie tylko odpoczywają Zbierają na wakacje, albo na drobne przyjemności. Dzieci latem coraz częściej garną się do oszczędzania. W końcu nic tak nie uczy przedsiębiorczości… » więcej 2024-08-04, godz. 13:10 Pielgrzymka na Jasną Górę. Do udziału zaprasza biskup opolski Andrzej Czaja Przed nami 48. Piesza Pielgrzymka Opolska na Jasną Górę. Tegoroczne hasło brzmi: „Uczestniczę we wspólnocie Kościoła”. Wierni wyruszą w drogę w… » więcej 2024-08-04, godz. 13:00 Odbudowa pałacu w Kopicach. Postęp prac jest duży i widoczny Trwa odbudowa pałacu w Kopicach. Obecny właściciel prowadzi intensywne prace, które polegają na odtworzeniu stropów. Równocześnie prowadzone są roboty… » więcej
36373839404142
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »