Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-05, godz. 14:00 Głubczycka policja zlikwidowała ''fabrykę'' metamfetaminy Policjanci z Głubczyc przejęli blisko 150 litrów płynnej metamfetaminy. Czarnorynkowa wartość narkotyków to ponad 4 miliony złotych. Nielegalna linia produkcyjna… » więcej 2024-08-05, godz. 13:45 Plastikowe karty zastąpią papierowe legitymacje szkolne Od 13 lipca wszystkie szkoły w Polsce są zobowiązane wydawać uczniom nowe legitymacje w formie plastikowej karty. Papierowe legitymacje wydane przed tym terminem… » więcej 2024-08-05, godz. 13:00 Zwolnienia chorobowe to nie wakacje. ZUS przeprowadza kontrole Niemal 173 tysiące złotych muszą zwrócić opolskiemu Zakładowi Ubezpieczeń Społecznych mieszkańcy regionu, którzy w drugim półroczu tego roku w niewłaściwy… » więcej 2024-08-05, godz. 12:15 Amator mody damskiej w rękach policji. Odpowie za kilka różnych kradzieży 15 lat więzienia grozi 36-latkowi, który skradł torebkę i damską bieliznę w jednym z brzeskich sklepów. Mężczyzna jest podejrzany o kradzież rozbójniczą… » więcej 2024-08-05, godz. 11:01 Można już głosować na projekty budżetu obywatelskiego w Kędzierzynie-Koźlu Budowa wielofunkcyjnego mini boiska osiedlowego, ustawienie luster drogowych, czy zakup czterostronnego zegara ulicznego - to tylko niektóre z 57 projektów budżetu… » więcej 2024-08-05, godz. 10:23 Ogólnoeuropejskie kontrole drogowe. Policja prowadzi dziś operację "Prędkość" Choć wakacje w pełni, to policjanci nie próżnują. Liczba kontroli drogowych jest większa niż zwykle, ale to właśnie dziś (05.08) możemy spodziewać… » więcej 2024-08-05, godz. 10:17 Senator Piotr Woźniak o rencie wdowiej: "Czekałem na to 10 lat" Senator Nowej Lewicy Piotr Woźniak o projekcie ustawy dotyczącej renty rodzinnej: 'Czekałem 10 lat na to, aby ten sprawiedliwy projekt społeczny trafił pod… » więcej 2024-08-05, godz. 08:45 Akcja „Prędkość” na polskich drogach. Policjanci prowadzą wzmożone kontrole Policjanci ruchu drogowego prowadzą od rana akcję „Prędkość”. Jak wyjaśnia komisarz Antoni Rzeczkowski z Biura Ruchu Drogowego Komendy Głównej Policji… » więcej 2024-08-04, godz. 20:36 Będą nowe latarnie. Gmina Dobrzeń Wielki inwestuje w oświetlenie drogowe Gmina Dobrzeń Wielki zrealizuje kolejną ważną inwestycję dla mieszkańców i rozbuduje oświetlenie drogowe w sześciu lokalizacjach. Zakres prac ma objąć… » więcej 2024-08-04, godz. 19:40 "Słonecznikowa niedziela" w Zagwiździu. Ścinali słoneczniki w szczytnym celu Słonecznikową niedzielę zorganizowała grupa strażaków ochotników z Zagwiździa w gminie Murów, w powiecie opolskim. W ramach tej nietypowej akcji za wolny… » więcej
35363738394041
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »