Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-24, godz. 17:13 Brzeg ma problem z segregacją śmieci w blokach i kamienicach. Ruszyły kontrole Kontrole wiat śmietnikowych przy blokach i kamienicach rozpoczął Urząd Miasta w Brzegu. W zabudowie jednorodzinnej poziom sortowania odpadów jest zadowalający… » więcej 2024-07-24, godz. 17:07 Lubi się bawić i tulić. Nyskie starostwo szuka domu dla... Mizia Nyskie starostwo szuka domu dla ... Mizia. Kot kilka tygodni temu przybłąkał się na teren urzędu i już tam pozostał. Ma tam swój tymczasowy domek, ale… » więcej 2024-07-24, godz. 17:00 Opolski ratusz przygotowuje się do budowy nowej tężni. Tym razem na osiedlu Armii Krajowej Budowę tężni solankowej na osiedlu Armii Krajowej planuje Urząd Miasta Opole. W tej sprawie ogłoszono przetarg na sporządzenie projektu, a później ratusz… » więcej 2024-07-24, godz. 16:00 Będzie nowy komfort dojazdu i dojścia do Brzeskiego Centrum Medycznego. Rusza remont Diametralnie zmieni się otoczenie Brzeskiego Centrum Medycznego po zakończeniu modernizacji wartej ponad 10,5 miliona złotych. » więcej 2024-07-24, godz. 15:04 Basen zewnętrzny na Wodnym oKKu w Kędzierzynie-Koźlu ponownie otwarty W samo południe basen zewnętrzny na Wodnym oKKu w Kędzierzynie-Koźlu został ponownie udostępniony dla mieszkańców. Przez kilka ostatnich dni obiekt był… » więcej 2024-07-24, godz. 15:01 Pielgrzymi z Niemiec i Francji przemierzają Szlak św. Jakuba prowadzący przez Opolszczyznę [ZDJĘCIA] Kilkudziesięcioro pielgrzymów z Nadrenii-Palatynatu i Kraju Saary z Niemiec oraz z Francji przyjechało na Opolszczyznę, aby wędrować Szlakiem św. Jakuba… » więcej 2024-07-24, godz. 14:43 Od 105 lat dbają o nasze bezpieczeństwo. W Opolu trwa piknik z okazji święta policji [ZDJĘCIA] Policyjne radiowozy czy pokazy wyszkolenia psów służbowych - to wybrane atrakcje, jakie mundurowi z Opola przygotowali dziś (24.07) dla mieszkańców. Na pl… » więcej 2024-07-24, godz. 14:41 "Cud, że nikt z nas nie ucierpiał". Poszkodowana rodzina z Kotlarni zbiera pieniądze na remont domu 'Odbudowa domu uszkodzonego przez tira' - to tytuł zbiórki internetowej na portalu zrzutka.pl, którą założyła poszkodowana rodzina z Kotlarni. Przypomnijmy… » więcej 2024-07-24, godz. 14:13 Pożar budynku gospodarczego od uderzenia pioruna Trzy zastępy straży pożarnej gaszą pożar budynku gospodarczego w Starym Paczkowie w powiecie nyskim. Jak przekazali opolscy strażacy, nieruchomość zapaliła… » więcej 2024-07-24, godz. 13:09 Woda z wodociągu w Białej przeszła badania. Już można pić ją bez obaw Komunikat o poprawie jakości wody z wodociągu w Białej opublikował właśnie prudnicki sanepid. » więcej
57585960616263
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »