Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-26, godz. 11:58 USK w Opolu docenione w ogólnopolskim rankingu Wysokie miejsce zajął Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu na ogólnopolskiej liście rankingowej. Chodzi o zestawienie pt. 'Liderzy Zarządzania. Najlepiej… » więcej 2024-11-26, godz. 11:53 Radny PiS apeluje do opolskich polityków o poparcie dla CPK w pierwotnym kształcie 'Rządzie, nie kasuj dobrego programu'. To apel Tobiasza Gużdy, radnego powiatu głubczyckiego z Prawa i Sprawiedliwości, w sprawie budowy Centralnego Portu… » więcej 2024-11-26, godz. 11:20 Ukrywał się przez 19 lat. Teraz spędzi ponad 4 lata w więzieniu Poszukiwany 4 listami gończymi 48-latek zatrzymany przez kryminalnych z Kędzierzyna-Koźla. Mężczyzna, który ukrywał się przez 19-lat na terenie kilku państw… » więcej 2024-11-26, godz. 10:47 Policjanci z Opola poszukują dwóch osób podejrzewanych o kradzież w drogerii Dwóch osób podejrzewanych o kradzież w drogerii poszukują policjanci z Komisariatu pierwszego Policji w Opolu. » więcej 2024-11-26, godz. 10:30 Muzyka dla domu dziecka. Młodzież z Lewina Brzeskiego zaprasza na koncert charytatywny Młodzież z Lewina Brzeskiego zaprasza na wyjątkowy koncert charytatywny. Wydarzenie ma na celu wsparcie rodzinnego domu dziecka, którego siedziba została… » więcej 2024-11-26, godz. 10:14 To ostatni moment, żeby ubiegać się o wyprawkę szkolną W sobotę (30.11) mija termin składania wniosków o wyprawkę szkolną w ramach programu Dobry Start. » więcej 2024-11-26, godz. 09:47 Śląscy Samorządowcy apelują o ocalenie amfiteatru i Pomnika Czynu Powstańczego w Górze św. Anny 'Pokażmy, że potrafimy dbać o wspólną własność ważną dla Polski' - apelują Śląscy Samorządowcy. Chodzi o decyzję Ministerstwa Obrony Narodowej o… » więcej 2024-11-26, godz. 07:05 Ułatwienia dla powodzian. Od dziś obowiązują nowe przepisy Dziś (26.11) w życie wchodzi nowelizacja tzw. ustawy powodziowej przewidująca ułatwienia w udzielaniu pomocy osobom i instytucjom, które ucierpiały we wrześniowej… » więcej 2024-11-25, godz. 20:04 Głogówek: budowa elektrowni wiatrowych jest zdaniem mieszkańców kontrowersyjna W Głogówku przeprowadzono konsultacje społeczne w sprawie budowy elektrowni wiatrowych. W centrum kultury odbyły się następujące po sobie dwa spotkania… » więcej 2024-11-25, godz. 20:00 Pozwolenie na broń. "Zdarza się odrzucenie kandydata na poziomie badań psychologicznych" Namysłowska tragedia po raz kolejny spowodowała dyskusję na temat broni i wydawanych pozwoleń. » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »