Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-25, godz. 12:49 Przebudowa brzeskiego SOR-u ruszyła. Będą utrudnienia dla pacjentów Rozpoczął się remont Szpitalnego Oddziału Ratunkowego w Brzeskim Centrum Medycznym. Szpital, jako inwestor pozyskał na ten cel 10 milionów złotych dofinansowania… » więcej 2024-07-25, godz. 12:00 Oferta za droga, przetarg do kosza. Zakład Komunalny w Opolu nie ma wykonawcy spalarni odpadów Pierwszy przetarg na budowę spalarni odpadów przy Zakładzie Komunalnym w Opolu nie powiódł się. Przypomnijmy, wpłynęła tylko jedna oferta, która - jak… » więcej 2024-07-25, godz. 11:00 O blaskach i cieniach turystyki. Piotr Mielec, dyrektor OROT-u dla Radia Opole - Potrzebny jest oczywiście dobry produkt turystyczny, ale też dobre przygotowanie i złożenie wniosku - mówił dziś (25.07) w Porannej Rozmowie Radia Opole… » więcej 2024-07-25, godz. 09:45 Jarosław Gałęza przechodzi na emeryturę. Poszukiwany nowy dyrektor Muzeum Wsi Opolskiej Po latach pracy ze stanowiskiem dyrektora Muzeum Wsi Opolskiej w Opolu pożegna się Jarosław Gałęza, który zdecydował się przejść na emeryturę. Jego… » więcej 2024-07-25, godz. 09:30 Dni Twierdzy Nysa już w ten weekend. W sobotę główna bitwa Nie zabraknie kolorowych mundurów, huku dział i salw karabinów. Będzie piknik i darmowy dojazd na pole bitwy. To inscenizacja walk napoleońskich z 1807 r… » więcej 2024-07-25, godz. 07:00 Kolejny etap rozbudowy DK46 Pakosławice-Nysa za nami. Finisz prac jeszcze w tym roku Trwa rozbudowa odcinka drogi krajowej 46 między Pakosławicami i Nysą. Już od czwartku (25.07) kierowcy poruszający się tą trasą będą mogli korzystać… » więcej 2024-07-24, godz. 20:00 Rower elektryczny z dofinansowaniem. Od nowego roku ruszy program "Mój rower elektryczny" Dotacje do zakupu rowerów elektrycznych sięgną 300 mln złotych. Tak przewiduje projekt programu „Mój rower elektryczny”, który wejdzie w życie w 2025… » więcej 2024-07-24, godz. 19:44 Jacht z nastolatkami przewrócił się na Jeziorze Nyskim Akcja ratunkowa na Jeziorze Nyskim. Jak czytamy w mediach społecznościowy WOPR Nysa, pod numer alarmowy zadzwonił obywatel Czech, który poinformował o wywróconym… » więcej 2024-07-24, godz. 18:44 Fundacja "Mam Marzenie" pomaga spełniać życzenia chorych dzieci Tysiąca złotych brakuje do zrealizowania marzenia 17-letniej Ani z Opola, która chciałaby polecieć balonem w tureckiej Kapadocji. To tylko jedno z kilkuset… » więcej 2024-07-24, godz. 17:15 Jest problem z pozyskaniem unijnego dofinansowania na modernizację przygranicznych mostów Kwestie własnościowe i porozumień międzypaństwowych komplikują samorządowcom z Prudnika i Głuchołaz modernizację dróg oraz mostów na pograniczu polsko-czeskim… » więcej
56575859606162
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »