Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-25, godz. 18:45 Kietrz zaprasza na bezpłatne półkolonie artystyczne "Lato w teatrze" W Kietrzu rusza kolejna edycja 'Lata w teatrze' - wakacyjnych warsztatów artystycznych dla dzieci i młodzieży. W tym roku wydarzenie nosi tytuł 'Zrób to sam… » więcej 2024-07-25, godz. 18:24 Są problemy z siecią telefonii komórkowej w Głubczycach. Mamy odpowiedź operatora Najpóźniej do godziny 20.00 mają zniknąć problemy z zasięgiem sieci Orange i T-mobile w Głubczycach i pobliskich miejscowościach. Nasi słuchacze informowali… » więcej 2024-07-25, godz. 17:35 "Wakacje przebiegają spokojnie". Kurator oświaty podsumowuje pierwsze tygodnie lata Ponad 900 młodych mieszkańców Opolszczyzny wypocznie w te wakacje dzięki dofinansowaniu Opolskiego Kuratorium Oświaty. Na ten cel organizacje pozarządowe… » więcej 2024-07-25, godz. 16:42 Kampania wyborcza na koszt urzędu i dublowanie stanowisk. NIK zarzuca byłemu wojewodzie niegospodarność Były wojewoda opolski Sławomir Kłosowski miał częściowo finansować swoją kampanię wyborczą z pieniędzy urzędu - tak wskazuje Najwyższa Izba Kontroli… » więcej 2024-07-25, godz. 16:33 Najbezpieczniejsze gospodarstwo w regionie jest w Ligocie Wołczyńskiej. Wizytowała je komisja centralna KRUS Gospodarstwo Tomasza Burbana z Ligoty Wołczyńskiej reprezentuje nasz region na szczeblu krajowym konkursu 'Bezpieczne Gospodarstwo Rolne'. To coroczny plebiscyt… » więcej 2024-07-25, godz. 16:00 Remont obwodnicy północnej w Opolu na finiszu, ale objazd zostaje Choć remont obwodnicy północnej w Opolu dobiega końca, to kierowcy nadal będą musieli jeździć objazdem. Jak informuje Miejski Zarząd Dróg, na przebudowywanym… » więcej 2024-07-25, godz. 15:29 COVID-19 dalej aktywny. Nowy wariant "Flirt" to dolegliwości jelitowe W Polsce dziesięciokrotnie wzrosła liczba zachorowań na COVID-19, ale szczytu infekcji zdaniem ekspertów możemy spodziewać się jesienią. Na Opolszczyźnie… » więcej 2024-07-25, godz. 13:18 Karambol na wojewódzkiej trasie w Przyworach [AKTUALIZACJA] Do zderzenia 4 pojazdów - 3 aut osobowych i i busa doszło w Przyworach, w powiecie opolskim na drodze wojewódzkiej. Są utrudnienia w ruchu. » więcej 2024-07-25, godz. 12:58 Nowe boisko w Brzegu. Uczniowie "ósemki" już mogą szykować! Ponad 2,3 miliona złotych kosztowała gruntowna przebudowa kompleksu boisk przy Publicznej Szkole Podstawowej numer 8 w Brzegu. » więcej 2024-07-25, godz. 12:56 Chciał dojechać do domu, to ukradł taksówkę. Teraz długo nie pojeździ Do pięciu lat pozbawienia wolności grozi 22-latkowi z Brzegu, który ukradł taksówkę. Mężczyznę wypatrzył z balkonu własnego mieszkania policjant. » więcej
55565758596061
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »