Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-27, godz. 12:00 W podopolskim Winowie trwa XVIII zlot pojazdów militarnych i grup rekonstrukcyjnych TARCZA Miłośnicy militariów i rekonstruktorzy z Czech oraz różnych zakątków południowej Polski bawią się na XVIII zlocie Tarcza w Opolu Winowie. Na terenie… » więcej 2024-07-27, godz. 11:53 5 aut zderzyło się na A4 w Opolskiem. Są utrudnienia w ruchu [AKTUALIZACJA] Jak informują strażacy około godz.11:30 na opolskim odcinku A4, na nitce w kierunku Katowic w okolicach Przysieczy doszło do zderzenia 5 aut. To 237 km tr… » więcej 2024-07-27, godz. 11:00 Strażacy z Suchej ratowali szopa Nietypowa interwencja strażaków ochotników z Suchej w sobotni poranek. Jak informują druhowie otrzymali wezwanie do zwierzęcia uwięzionego we wnęce okiennej… » więcej 2024-07-27, godz. 10:15 Brutalne zabójstwo w Opolu. Podejrzany ma 20 lat, jest już w rękach policji Podejrzany o zabójstwo kobiety, której ciało znaleziono w jednym z bloków przy placu Piłsudskiego w Opolu jest już rękach policji. To 20-letni Hubert Ś… » więcej 2024-07-27, godz. 10:12 Podwyżka opłat za śmieci w gminie Brzeg. Samorząd i tak będzie dopłacać Więcej za wywóz śmieci zapłacą od początku sierpnia mieszkańcy gminy Brzeg. Obecna stawka 25 złotych wzrośnie do 27 złotych za osobę w gospodarstwie… » więcej 2024-07-27, godz. 09:37 33-letni Ukrainiec wydalony z Polski. Złamał prawo Z zakładu karnego prosto na granicę z 'wilczym biletem' w kieszeni. Tak swój pobyt w Polsce zakończył (26.07) 33-letni Ukrainiec. Akcję koordynowała straż… » więcej 2024-07-27, godz. 09:30 Najlepsi "patrolowcy" w regionie pracują w Namysłowie St. post. Hubert Południak i st. post. Szymon Wypart z Komendy Powiatowej Policji w Namysłowie zwyciężyli w turnieju 'Patrol Roku 2024' na Opolszczyźnie… » więcej 2024-07-27, godz. 09:00 Zbliża się VII Polonijny Festiwal Polskiej Piosenki. Nagrodą jest sesja w Radiu Opole Opolski Oddział Stowarzyszenia 'Wspólnota Polska' organizuje po raz siódmy Polonijny Festiwal Polskiej Piosenki w Opolu. Impreza została przesunięta z początku… » więcej 2024-07-27, godz. 08:45 "Jesteśmy jedną, wielką militarną rodziną". Ruszył zlot Tarcza 2024 na poligonie w Winowie Wojskowe ciężarówki, czołgi czy wozy zabezpieczenia technicznego można obserwować w podopolskim Winowie. Na terenie poligonu wojskowego rozpoczęła się… » więcej 2024-07-27, godz. 07:00 Spór o fundusz remontowy. Napięcie na linii mieszkańcy - spółdzielnia Iskrzy na linii mieszkańcy bloku przy placu Piłsudskiego w Opolu - Spółdzielnia Mieszkaniowa „Przyszłość”. Problemem jest fundusz remontowy, a konkretnie… » więcej
52535455565758
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »