Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-07-31, godz. 11:30 Ruszyła przebudowa basenu w Gogolinie. Będzie gotowy na kolejne wakacje Ruszyła przebudowa letniego basenu w Gogolinie. Inwestycja pochłonie 16 mln złotych i będzie gotowa w przyszłym roku. Dotychczasowe kąpielisko zostało zamknięte… » więcej

2024-07-31, godz. 10:50 Strażacy z Łosiowa zatrzymali pijanego kierowcę Druhowie OSP z Łosiowa zatrzymali pijanego kierowcę. Jak informuje policja strażacy podczas imprezy plenerowej usłyszeli huk. Jak się okazało kierowca audi… » więcej

2024-07-31, godz. 10:38 W aucie amunicja do strzelby, na letnisku kusze. Zatrzymanie pod Turawą Bez pozwolenia na broń, ale z amunicją do strzelby podróżował drogami 46-letni właściciel domku letniskowego w Turawie. » więcej

2024-07-31, godz. 08:40 Burzliwe spotkanie w gminie Olesno. Chodzi o budowę otaczarni Dużo emocji towarzyszyło spotkaniu burmistrza Olesna z mieszkańcami Wojciechowa i Starego Olesna, którego tematem była budowa wytwórni mas bitumicznych… » więcej

2024-07-30, godz. 21:00 Plażowanie z Radiem Opole. Tym razem odwiedzimy kąpielisko Balaton w Dobrzeniu Wielkim 'Mistrzowskie lato z Radiem Opole' zawita w środę (31.07) nad kąpielisko Balaton w Dobrzeniu Wielkim. Na wszystkich słuchaczy, którzy tego dnia zdecydują… » więcej

2024-07-30, godz. 20:30 W opolskich szkołach może przybyć uczniów z Ukrainy. "Pewne regulacje były potrzebne" Czy opolskie szkoły są gotowe na przyjęcie jeszcze większej liczby uczniów z Ukrainy? To pytanie pojawia się w związku z projektem rozporządzenia Ministra… » więcej

2024-07-30, godz. 19:29 Kolejne drogowe utrudnienia w regionie po wypadku. Na DK11 zderzyły się dwa motocykle [AKTUALIZACJA] Utrudnienie na DK 11 pobliżu Bąkowa na trasie Kluczbork - Olesno. Jak podaje PID, doszło tam do zderzenia 2 motocykli. » więcej

2024-07-30, godz. 17:33 Uwaga kierowcy podróżujący autostradą! Mamy dwa zdarzenia drogowe [AKTUALIZACJA] Mamy spore utrudnienia na autostradzie A4. Około 16:00 na jezdni w kierunku na Katowice na wysokości miejscowości Ochodze, między węzłami Opole Zachód -… » więcej

2024-07-30, godz. 17:15 Półkolonie pomysłem na atrakcyjne wakacje w mieście. To czas na pląsy i zabawę bez smartfonów Warsztaty, wycieczki, spacery, a wszystko okraszone integracją i zabawą. Uczestnicy półkolonii organizowanych przez Młodzieżowy Dom Kultury w Opolu przekonują… » więcej

2024-07-30, godz. 16:25 Przedłuża się proces wpisania tumby z opolskiej katedry do rejestru zabytków Co dalej z tumbą odkrytą w opolskiej katedrze? Mija ponad pół roku od pierwszych decyzji o tym, że ma być ona wpisana do rejestru zabytków. Jak się okazuje… » więcej

46 47 484950 51 52134809 na 13481 stronach