Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-31, godz. 15:48 Radio Opole nadawało z kąpieliska Balaton w Dobrzeniu Wielkim [ZDJĘCIA] Piaszczysta plaża, ciepła woda i zjeżdżalnia dla dzieci. Takimi atrakcjami może pochwalić się kąpielisko Balaton w Dobrzeniu Wielkim, gdzie na półmetku… » więcej 2024-07-31, godz. 15:30 Ugrupowania narodowe oburzone po marszu Ruchu Autonomii Śląska Opolscy przedstawiciele Ruchu Narodowego wyrazili oburzenie marszem Ruchu Autonomii Śląska, który w tym roku przeszedł ulicami Katowic już po raz 18. Ich… » więcej 2024-07-31, godz. 15:00 "Nie było burzliwie!" Regionalny koordynator o spotkaniu członków Polski 2050 - Nie było burzliwie, było bardzo merytorycznie - zapewniła Radio Opole sekretarz generalna Polski 2050 Szymona Hołowni, Agnieszka Baranowska pytana o spotkanie… » więcej 2024-07-31, godz. 15:00 Profesjonalna plantacja marihuany zlikwidowana w Namysłowie. Właściciel usłyszał 7 zarzutów Namysłowscy kryminalni zlikwidowali nielegalną plantację marihuany. 38-letni mężczyzna usłyszał siedem zarzutów dotyczących zorganizowania nielegalnej… » więcej 2024-07-31, godz. 14:19 Samorząd regionu przekazał 200 tysięcy na organizację imprez sportowych 200 tysięcy złotych od urzędu marszałkowskiego wesprze 9 podmiotów w organizacji imprez sportowych. Władze regionu podpisały dziś (31.07) umowy w ramach… » więcej 2024-07-31, godz. 14:03 Dwa wypadki na A4 na Opolszczyźnie. Autostrada jest już przejezdna Dwie osoby zostały ranne w wypadku na opolskim odcinku autostrady A4. Przed południem, na 235 kilometrze nitki w kierunku Katowic, pomiędzy węzłami Opole… » więcej 2024-07-31, godz. 14:00 "Było to dla mnie zaskoczenie". Były ligowy piłkarz współrządzi gminą Bierawa Udana kariera sportowa, a później praca w samorządzie. Coraz więcej sportowców, także w naszym regionie wybiera taką drogę zawodowego rozwoju po zakończeniu… » więcej 2024-07-31, godz. 12:49 Połowa wakacji za nami. Pierwsze podsumowania opolskiej policji 10 osób zginęło w wypadkach drogowych, a 4 osoby utonęły. Policja podsumowała pierwszą połowę wakacji na Opolszczyźnie. Funkcjonariusze apelują o rozsądek… » więcej 2024-07-31, godz. 12:40 To będzie upalna środa w regionie. Jest ostrzeżenie IMGW Ostrzeżenie pierwszego stopnia dot. upałów dla całego województwa opolskiego wydało IMGW. » więcej 2024-07-31, godz. 11:34 Prezes WFOŚ Aleksandra Drescher o programach dla środowiska - Mieszkańcy regionu nie są aż tak niechętni do inwestowania w zieloną energię jak można by wnioskować z rankingu NFOŚ - przyznała w Porannej Rozmowie… » więcej
45464748495051
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »