Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-27, godz. 20:00 Opolski oddział IPN upamiętnił Augustyna Kośnego. Jest tablica pamiątkowa i wystawa Był działaczem społecznym, politycznym, ale też lekarzem i uczestnikiem II Powstania Śląskiego. Mowa o Augustynie Kośnym, który od dziś (27.11) ma swoją… » więcej 2024-11-27, godz. 17:10 Chcą pomagać ludziom. Terytorialsi złożyli przysięgę w Prudniku Piętnastu żołnierzy 13. Śląskiej Brygady Obrony Terytorialnej złożyło przysięgę wojskową. Uroczystość, która odbyła się na prudnickim rynku, miała… » więcej 2024-11-27, godz. 17:00 Dwoma pasami do Nysy. Przebudowa DK 46 między obwodnicą i Pakosławicami na ostatniej prostej Jeszcze tylko prace kosmetyczne, uruchomienie sygnalizacji świetlnej i otwarcie traktu. » więcej 2024-11-27, godz. 17:00 Trwa naprawa uszkodzonych w czasie powodzi dróg w gminie Głubczyce. Pomagają żołnierze z Brzegu Żołnierze 1. Brzeskiego Pułku Saperów pomagają przy odbudowie infrastruktury drogowej w przygranicznych miejscowościach w gminie Głubczyce. W tym tygodniu… » więcej 2024-11-27, godz. 16:19 Ciała dwóch osób znaleziono w jednym z mieszkań w Opolu Tragiczne zdarzenie w jednym z bloków w Opolu. W mieszkaniu przy ulicy Rozmarynowej znaleziono zwłoki kobiety i mężczyzny. Prokuratura Rejonowa w Opolu wszczęła… » więcej 2024-11-27, godz. 15:48 Wypadek na DK38 w Ucieszkowie. Droga w kierunku Głubczyc zablokowana Zablokowana DK 38 w Ucieszkowie na trasie z Głubczyc do Kędzierzyna-Koźla. » więcej 2024-11-27, godz. 15:00 Rolnicy walczą o dostęp do drogi krajowej 46. Są przeciwni ograniczeniom ruchu ciągników Rolnicy z Pakosławic protestują przeciw wykluczeniu ich transportu z drogi krajowej nr 46, która jest w trakcie rozbudowy. Podkreślają, że zablokowanie przejazdu… » więcej 2024-11-27, godz. 14:52 "Wszystko siedzi w głowie". Regionalny Dzień Seniora zgromadził tłumy mieszkańców Ponad 700 seniorów z całej Opolszczyzny zawitało dziś (27.11) do Centrum Wystawienniczo-Kongresowego w Opolu. To za sprawą organizowanego po raz 7. Regionalnego… » więcej 2024-11-27, godz. 14:29 Ponad pół miliarda złotych - takie straty powódź spowodowała na drogach należących do powiatu brzeskiego Powiat brzeski podliczył straty w infrastrukturze wskutek tegorocznej powodzi. Wielka woda uszkodziła kilkadziesiąt kilometrów dróg. » więcej 2024-11-27, godz. 13:47 Na Opolszczyźnie znaleziono Biblie prawdopodobnie z XVI wieku! Przeleżały na strychu ponad 100 lat To może być jedno z najważniejszych tegorocznych odkryć w regionie. Podczas remontu dachu w jednej z opolskich wsi natrafiono na dwie księgi. Mogą to być… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »