Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-23, godz. 13:30 Notariusze udzielają bezpłatnych porad w Opolu. "Takie akcje są potrzebne" Dużym zainteresowaniem cieszy się opolska odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej notariuszy. Chętni mogą dzisiaj do 16:00 skorzystać z bezpłatnej… » więcej 2024-11-23, godz. 13:00 Aptekarz nie tylko leki sprzedaje, także edukuje o zdrowiu Na otwarte i bezpłatne webinary o zdrowiu zaprasza w najbliższy poniedziałek (25.11) Opolska Okręgowa Izba Aptekarska i opolski oddział Polskiego Towarzystwa… » więcej 2024-11-23, godz. 11:30 Naprawa wałów, wyrw i koryt. Wody Polskie usuwają skutki powodzi w gminie Głuchołazy 12 milionów złotych wydały do tej pory Wody Polskie Regionalny Zarząd Gospodarki Wodnej we Wrocławiu na działania naprawcze po powodzi w gminie Głucho… » więcej 2024-11-23, godz. 10:55 Uwaga kierowcy! Utrudnienia na krajowej "42" Wypadek na DK42 w Gręboszowie, to jest odcinek 'krajówki' z Namysłowa do Kluczborka. » więcej 2024-11-23, godz. 09:57 Są pieniądze na most tymczasowy w Krapkowicach. Jest szansa, że będzie gotowy przed świętami Jest dotacja Ministerstwa Finansów na budowę mostu tymczasowego na rzece Osobłoga w Krapkowicach. Przeprawa na drodze krajowej numer 45 została uszkodzona… » więcej 2024-11-23, godz. 07:00 Grodków liczy na miliony za wiatraki. Za miesiąc turbiny mają pracować z pełną mocą Kilka milionów złotych rocznie może zasilać budżet gminy Grodków tytułem podatku od nieruchomości za grunty, na których stoją turbiny wiatrowe. Pod miastem… » więcej 2024-11-23, godz. 07:00 Karpiowe żniwa w Gospodarstwie Rybackim w Niemodlinie zapowiadają się dobrze Odłowy karpia w Gospodarstwie Rybackim w Niemodlinie są już na finiszu. Te według szacunków powinny być lepsze niż rok temu. Ryby są pozyskiwane przez… » więcej 2024-11-23, godz. 06:00 Dzieci z Bodzanowic przez tydzień uczyły się o życzliwych postawach i wzajemnym wsparciu Nie dzień, a tydzień życzliwości obchodziły dzieci z Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Bodzanowicach (gmina Olesno). Od poniedziałku do wczoraj (22.11) każdego… » więcej 2024-11-22, godz. 21:15 Notariusze zapraszają na darmowe konsultacje. Będą w trzech opolskich miastach To ogólnopolska akcja organizowana już po raz 15. Notariusze doradzą, jak zabezpieczyć majątek rodziny, by uniknąć w przyszłości niepotrzebnych konfl… » więcej 2024-11-22, godz. 19:58 Rodzinna tragedia w Opolu. Policja i prokuratura wyjaśniają sprawę śmierci dziecka Prawdopodobnie do rodzinnej tragedii doszło w kamienicy przy ul. Armii Krajowej w pobliżu skrzyżowania z Dubois w Opolu. Jak przekazuje policja, nie żyje dziecko… » więcej
11121314151617
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »