Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-12-01, godz. 18:30 "Jednoczymy ludzi". X Marsz Mikołajów przeszedł przez centrum Opola [ZDJĘCIA] Głośno, wesoło i czerwono - tak wyglądał X Marsz Mikołajów, który przeszedł dziś (01.12) przez centrum Opola. » więcej 2024-12-01, godz. 18:00 Chcą rozmawiać z mieszkańcami. Parlamentarzyści PL2050 z wizytą w naszym regionie Parlamentarzyści z partii Szymona Hołowni przyjechali na Opolszczyznę. Zostaną do jutra, a w planach mają spotkania z mieszkańcami, przedsiębiorcami i samorządowcami… » więcej 2024-12-01, godz. 17:30 "Będę biskupem w podróży". Ks. Wojciech Pracki biskupem luterańskim katowickiej diecezji Ks. Wojciech Pracki, proboszcz parafii ewangelicko-augsburskiej w Opolu, został wybrany biskupem diecezji katowickiej Kościoła Ewangelicko-Augsburskiego. » więcej 2024-12-01, godz. 17:00 Politechnika Opolska i ZUS razem dla studentów. Powstaje Akademia Ubezpieczeń Społecznych Akademia Ubezpieczeń Społecznych pomoże opolskim studentom w poznaniu tajników składek i ubezpieczeń. Politechnika Opolska i Zakład Ubezpieczeń Społecznych… » więcej 2024-12-01, godz. 16:00 Koniec PROW. 1300 inwestycji zrealizowanych na obszarach wiejskich w regionie Program Strategiczny dla Wspólnej Polityki Rolnej zastąpi kończący się właśnie Program Rozwoju Obszarów Wiejskich. Przypomnijmy, PROW od 2014 roku był… » więcej 2024-12-01, godz. 15:00 Wieczorem i w nocy mgły na Opolszczyźnie. Jest ostrzeżenie IMGW Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenie I stopnia przed gęstą mgłą, alertem został objęty obszar niemal całej Polski. Ostrzeżenie… » więcej 2024-12-01, godz. 14:45 Świąteczne ozdoby i upominki prosto z serca powstają w ZAZ Fundacji DOM [ZDJĘCIA] Co roku Zakład Aktywności Zawodowej fundacji DOM z Opola jesienią zamienia się w fabrykę św. Mikołaja. Osoby z niepełnosprawnościami tworzą tam unikatowe… » więcej 2024-12-01, godz. 14:10 "To sposób na niedzielną nudę". Opolanie chętnie przychodzą na łyżwy Tłumy na opolskim Toropolu; do kasy ustawiła się długa kolejka. Niedziela przyciągnęła na lodowisko zwłaszcza rodziny z dziećmi i młodzież. » więcej 2024-12-01, godz. 13:00 Rusza sezon narciarski. W Czechach wystartowały pierwsze ośrodki Wystartowały pierwsze ośrodki narciarskie u naszych południowych sąsiadów Czechów. Na nartach od wczoraj (30.11) można pojeździć w Brannej oraz na Pradziadzie… » więcej 2024-12-01, godz. 12:15 "Dobra zabawa, dobre towarzystwo". Opolskie morsy spotkały się na Bolko Zgodnie z niedzielną tradycją fani zimnych kąpieli spotkali się dziś (01.12) na kąpielisku Bolko w Opolu. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »